Perceived benefit vs side effect
預防勝於治療相信大家都一定聽過,但現實中要讓病人或普羅大眾了解預防的重要性並非想像中容易。
骨質疏鬆好多老人都會有,不少年滿70歲的公公婆婆如果你捉去照DEXA scan和驗維他命D都會發現骨質密度過低以及維他命D不足。
但當你處方骨質疏鬆藥物時,例如上一代bisphosphonate時,很多病人都不喜歡,因為有反胃、胃痛和食道逆流的副作用。
常常我們都會聽到
「行得走得,無事無幹為什麼要食藥?為什麼要承擔副作用風險?」
「就血骨質疏鬆都未必會死,為什麼要為了不會死的病而冒險食藥?」
近來更愈來愈流行這種要求完全零風險的心態
的確,預防性治療是屬於non event的一種,非醫療相關行業的市民的perceived benefit vs risk跟醫護人員是完全兩回事的。
普羅大眾並不知道原來老人仆街後hip fracture一年內的死亡風險高達30%,平均每10個因仆街而髖關節骨折的老人便有3個會在一年來死去。即使幸運生存的老人亦可能因此失去行動功能,需要更多的支援,更有不少因未能照顧自己而要到護老院。
但對一些嚴重骨質疏鬆但未仆街的老人來說,他們依舊日日行街買餸無難道,你叫他們定期打骨針或飲可能會反胃的骨藥,他們真的會當你發神經。因為他們沒有經歷過老人仆街到底可以有多嚴重。
就骨質疏鬆藥
他們的perceived benefit — minimal
他們的perceived risk/cost — 打針貴、食藥反胃
但對醫護人員,特別是較有經驗的醫生或內分泌科醫生來說,老人仆街是生與死的對決
就骨質疏鬆藥
我們的perceived benefit — significant mortality and morbidity reduction
我們的perceived risk/cost — 打針貴、食藥反胃
是的,當你見識得多老人仆街的個案,你會發現預防是多麼重要的一件事。
但往往病人和家屬並不了解,只有當他們親身體驗過老人仆街之後髖關節骨折時,眼看老人因仆街而死去或從此行動不變時才會明白
「早知當初就吃藥打針」
但世事沒有早知,當他們親身體驗後,往往都已成定局,即使後悔莫及亦逆轉不了。
近排愈來愈多人不信任醫護人員,的確互信是雙向的,醫護人員要加強溝通令病人或家屬更加信任。但當一個人覺得所有醫護都加害你的時候,認為醫護的意見不可信,要求一定不存在的「零風險」治療或預防性治療時,便要承擔decision against medical advice的風險。
這個perception discrepancy在種種醫療情況都可見,如預防心臟病、中風、糖尿病、高血壓、高血脂、HPV、HIV、流感到今時今日的COVID等等。
There is so much a doctor can do
條路自己揀
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過782的網紅Fernando Chiu-hung Cheung,也在其Youtube影片中提到,【你希望這是香港人最後的歸宿嗎?】 團體現時就方案發起網上聯署,呼籲市民踴躍參與,由下而上推動政策改變,讓長者走在人生最後的道路上,活得有尊嚴。聯署詳情如下︰ 民間方案網上聯署︰https://goo.gl/16GYdn 8+8方案內容可見於︰https://goo.gl/N3YKmY ____...
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【常常心情不好算是憂鬱症嗎?】
—憂鬱症普遍性比想像還要高!不只心情低落,任何徵兆都應警覺!
知名網紅阿滴以經營英文教學YouTube頻道日前突然在臉書及YouTube發布貼文及影片坦承,自己罹患憂鬱症近1年。
在外界眼中事業成功、有這麼多朋友跟可愛妹妹,一向給人正向樂觀印象的阿滴,怎麼會得憂鬱症?阿滴表示自己從2020年在紐時刊登廣告「Who Can Help ? Taiwan」後就開始有一些憂鬱傾向了。「常常會覺得自己很爛、對工作表現很焦慮、睡眠障礙很嚴重、會很害怕網路上的批評、也會無故地悲傷哭泣。」
阿滴表示,狀況最糟的時候,他喪失了所有動力跟精力,做什麼都無法開心,連微笑都做不到,情緒只剩下焦慮跟憂鬱,甚至連龍貓這種超無害的動畫都會無法連續看15分鐘。「每天都非常的痛苦,光是活著就用盡力氣了。」阿滴希望藉由自己的經歷跟康復的過程,能幫助一些正在憂鬱症中掙扎的朋友。
很多人會覺得憂鬱症患者就是草莓玻璃心,一點點壓力就受不了,其實這個說法是有偏誤的,精神科醫師陳嬿伊分析,通常壓力過大的感受很常見於憂鬱症病發前的狀況,但壓力絕對不是直接引起憂鬱症的病因,事實上,很多患者往往是因為太ㄍㄧㄥ才會發病[1]。
■WHO:「憂鬱症」是所有造成失能疾病的第1名
聯合國世界衛生組織(WHO)說,在2020年全世界有3大疾病需要重視,包括:「心血管疾病、憂鬱症與愛滋病」。
WHO將憂鬱症列為2020年世界第2大疾病。根據國內統計,憂鬱症的盛行率占8.9%,換算下來,超過200萬人罹患憂鬱症[2]。
「憂鬱症」會造成嚴重的社會經濟負擔,在所有疾病中排名第2,僅次於心血管疾病,「憂鬱症」也是所有造成失能疾病的第1名。這幾年可以由媒體報導看到許多影視名人得了憂鬱症,也看到國內的自殺率一直上升,這其中有相當比例都與「憂鬱症」有關。
■憂鬱症與身心疾病的共病
「憂鬱症」很可能會合併各種身體疾病。許多慢性疾病或嚴重身體疾病都可能合併有憂鬱症,像是糖尿病、高血壓、洗腎患者,甚至癌症合併憂鬱症的比例都達1/3-1/4。合併憂鬱症常會惡化身體疾病的症狀與處理,許多憂鬱症患者的頭痛與身體不明原因的不舒服增加,生活品質也因而下降。
但是多數醫師只注意到身體疾病的治療,而忽略了伴隨著的憂鬱的處理。另外憂鬱症也容易合併其他的精神疾病,超過50%的憂鬱症合併至少一種焦慮症,很多的焦慮症甚至物質濫用最後皆會併生憂鬱症。一旦合併憂鬱症會加重了原有疾病的治療[3]。
■憂鬱症如同心靈的感冒
有的人說憂鬱症如同「心靈的感冒」,巧妙比喻著憂鬱症的普遍常見,彷彿像感冒病毒一般,當我們先天脆弱性高、後天抵抗力不足,此時再加上吹風受凍時則很有可能患病。而憂鬱症確實也是受到生理、心理、環境社會等多重因素下相互影響的結果,當個人的心理功能失調,無法面對生活壓力時,所產生的情感型疾病。
■憂鬱症若缺乏治療很難自行康復
值得注意的是,憂鬱症如此普遍,根據衛生福利部的推估,全台約有200萬人罹患憂鬱症,但在台灣許多人不願承認自己有憂鬱症,也抗拒治療。只有五分之一的憂鬱症患者有去求助,還有五分之四沒有求任何治療。因此當我們周遭親友向我們求援時,千萬正視與尊重對方的求助訊號,避免憾事發生[4]。
■我的家人會是憂鬱症嗎?以青少年為例
青少年的憂鬱症,很容易被簡化為「叛逆期」,此時的孩子內在性賀爾蒙大量變動、外在人際與親密關係也容易卡關的階段,情緒起伏大,不一定是終日悶悶不樂,反而可能是以暴躁易怒、自殘自傷的方式呈現。除了負面情緒外,可觀察孩子是否有下列變化:
▪ 對以前喜歡的活動、食物等失去興趣。
▪ 對於學習、打理自己等感到疲累、懶散。
▪ 體重突然短時間內明顯增加或減少,暴飲暴食或不吃不喝。
▪ 睡眠困擾,展現出失眠或是嗜睡。
▪ 有自殺想法或透露出活著沒意義等語言。
此時的孩子需要更多關心與耐心,除了上述五點供參考外,學校的輔導室也是可用的資源。如有疑慮可直接就醫交由專業醫師診斷,部分身心科診所特有青少年門診,坊間心理諮商所所提供的親子或個人諮商,也能協助孩子們抒發身心壓力,促進親子關係。
■我的家人會是憂鬱症嗎?以老年人為例
60歲以上老年人同樣面臨身心與生活的劇烈變化,包含身體老化、退休、子女空巢期、甚至喪親喪偶等哀傷失落。根據衛生福利部統計的數據,老年人如出現自殺想法,實際執行的自殺成功率比青少年還要高出許多。董氏基金會整理對於老年憂鬱常見的症狀:
▪ 出現類似被害妄想,或悲觀的想法強烈。
▪ 焦慮不安與社交推縮,好像難以平靜下來,也不想與人交談。
▪ 呈現判斷力遲鈍或記憶力衰退等情況(非失智所造成)。
除了上述三點外,林皇吉醫師(2006)指出老年人較難表達憂鬱情緒,較常展現抱怨身體不適、頭痛、焦躁易怒…等非典型憂鬱症狀展現,因此高達 50% 的老年憂鬱在內科或家庭醫學科門診被遺漏掉。如家中長輩抗拒前往精神科就診,坊間心理諮商所也有老人個別諮商或團體服務,藉由專業人士的協助轉介,可多一份助力,鼓勵長輩就診[5]。
當心愛的人有憂鬱症,我該如何面對?是要小心翼翼地談話,然後不要提到任何關於憂鬱症的敏感話題?或是都不理他,讓他一個人靜一靜?還是應該鼓勵他多正向思考?
■面對憂鬱症患者時,可參考「3不守則」與「6個正確觀念」
「不鼓勵,不責備,不反駁」
1. 不鼓勵:不要一直對患者說要加油要正向思考等話語。
2. 不責備:不要責備患者說都是他的錯,或是有病就什麼事都做不好等等。
3. 不反駁:面對患者沮喪的話語,傾聽就好,不要一直反駁對方說的都是錯的。
除了3不守則之外,一起來看看6個面對憂鬱症患者的正確觀念
1. 關心
如果你身邊有人有憂鬱症,你一定會被一定程度的影響。最重要第一件事可以鼓勵或陪伴她就醫,並且盡力陪伴他完成療程,或是在他不適應原本療程時陪伴他尋找他法。不過也要時時注意不要讓自己過度沉浸在朋友罹患憂鬱症的情緒中。
2. 傾聽
傾聽憂鬱症患者時,要讓他了解事情現在不好,但不代表未來會不好。
3. 不要不理他
即使病患拒絕,也要要伸出援手,患者的孤單感很強,會拒絕與人接觸,但千萬不要這樣就不理他。
4. 說出來
在患者談起自殺念頭的時候,坦率地與他們談論自殺的話題,並且告訴他們的醫師或是心理師。
5. 一起出去玩
可以適時地邀請他一起出門運動或是參加一些輕鬆的活動,但千萬不要強迫他們。
6. 鼓勵就醫
周圍的人要積極鼓勵她就醫,用它自身的個性說服他就醫。讓他知道療程不會永遠持續下去,因為當療程結束,他將會好轉很多[6]。
■憂鬱症的治療:主要分為「心理治療」和「藥物治療」兩個部分
一、心理治療:主要有認知行為、精神分析、人際方面等三大類的心理治療。
1.認知行為治療
憂鬱症患者常有自責、無助、罪惡感等負面想法;認知行為治療是幫助病人能自我覺察負面認知,發展新的思考模式,積極練習調整在不同情境下,應該有怎樣合宜的情緒和行為反應。
2.精神分析取向心理治療
精神分析取向的心理治療,藉著分析探討過去經驗對自己現在的影響,促進自我覺察和重新建構患者的人格及自我認同感,達到改善憂鬱症狀及防範復發的目標。
3. 人際方面的心理治療
人際取向的心理治療為避免憂鬱症引發的人際障礙,探討適應不良的人際關係,並學習溝通和社交能力,建立人際互動的信任感、親密感和應付能力,達到改善憂鬱症狀。
二、藥物治療:由醫生開立抗憂鬱藥物,幫助對抗憂鬱症,一般的療程是三至六個月(根據國內報告指出,穩定服藥超過三個月,快速復發的比例只有5%)。副作用可能為無法集中注意力或嗜睡。新一代的抗憂鬱藥物,具有調節大腦血清或調節正腎上腺素的功能。如:百憂解(Prozac)、克憂果(Seroxat)、無鬱寧(Luvox)、速悅(Efexor)等副作用已經減少,大多服用1-2週能改善心情,3-4週情緒可讓情平穩。
▪ 輕度憂鬱可以自我調適壓力或作紓壓放鬆的活動來調整。
▪ 中、重度以上等級的的憂鬱症則建議以藥物治療為主,心理治療為輔,可見其功效。
若是治療部完全或是放棄治療,則會使憂鬱症復發或加重病症。憂鬱症是可以治療的,期盼憂鬱症家屬及病者本身,能用正確的心態,一起面對憂鬱症,才是解決問題之道[5]。
■憂鬱症污名化:你是不是有神經病阿?
衛福部2018年統計,台灣憂鬱症確診人數突破兩百萬。你我身邊都有許多「隱性」憂鬱症患者,只是大家都為了某些原因閉口不談,才讓這項疾患看似距離遙遠、遠到彷彿事不關己。「憂鬱症在台灣有點像個禁忌話題。患者不會主動告訴身邊的人自己有憂鬱症,尤其在工作場合,根本不會有人敢以憂鬱症發病為由請假。」
小鬱亂入創作者林妤恒說道。「老一輩可能還會說,你是不是神經病阿?是不是抗壓性很差?一旦讓別人知道患病事實,就會被貼上很多負面標籤。」
■「不敢說、不知道怎麼說、不知道去哪求助」因此成為許多自覺需要幫助的人心上說不出口的痛:林妤恒說,小鬱亂入專題完成後,粉專一下子湧入許多深陷憂鬱,卻連傾訴對象都沒有的網友。「他們都在問『你可以幫助我嗎?』因為他們不知道現實生活中有誰可以幫助他們,他們不知道可以去哪裡看醫生,他們不敢跟親朋好友講,所以只能找我們訴說。」
聽來哀傷,但這卻是台灣憂鬱症患者不得不練習面對的課題:「憂鬱症污名化」。這不單是指要學著和親人溝通,或要面對身邊親友的詢問、關心,汙名化無所不在,舉凡茶水間裡同事無心調侃,報章媒體為追點閱信手寫下的聳動標題。台灣社會給「憂鬱症」貼上的負面標籤,常一不小心就竄入患者視野之中[7]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](今周刊)「精神科醫師:大家都搞錯了!就是因為抗壓性太好,才容易得憂鬱症」: https://bit.ly/3BFCW0I
[2](美麗佳人 Marie Claire Taiwan)「女性憂鬱症高2倍!身旁親友有「這些症狀」逾2周是求救訊號,4大良方幫你遠離憂鬱」:https://www.marieclaire.com.tw/beauty/health-fitness/44104?atcr=297ad1
[3](台灣憂鬱症防治協會)「正視憂鬱症造成的社會經濟負擔」: http://www.depression.org.tw/knowledge/info.asp?/70.html
[4](今健康)「憂鬱症普遍性比想像還要高!不只心情低落,任何徵兆都應警覺!」:https://gooddoctorweb.com/post/952
[5](Heho健康)「家人長期心情不好?別忽略了青少年和老年人的憂鬱症狀」:https://heho.com.tw/archives/180574
[6](小鬱亂入Depressy Trouble )「如何面對憂鬱症患者:5件你可以做的事」:https://depressytrouble.tw/index.php/portfolio/how_to_face_patient/
[7](風傳媒)「面對他的憂鬱,我還能做些什麼?當最親的人憂鬱纏身,這些「看似善意」陪伴方式千萬別再用」:https://www.storm.mg/lifestyle/1863566?mode=whole
➤➤照片
[2] 圖說:女性不但憂鬱症的比例較高,且產生自殺的企圖也是男性的2倍
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風傳媒
70歲老人血壓低 在 Dr.李薇復健與生活頻道 Facebook 的最讚貼文
醫院的急診檢傷站,兩個老人急匆匆將一個小男孩送來,男孩的臉色蒼白,肚子鼓的很大,沒有胃口吃不下飯,也大不出來已經兩個禮拜,幾乎沒幾滴又深的跟茶一樣顏色的尿,他肚子以下肢體發白無血色,腳趾深紫色至發黑,左邊的小腳趾斷了一截,小男孩很虛弱,頻頻嘔吐,吐得都是酸水,虛弱地連話都說不清楚。
急促的奔跑腳步聲,他的爸爸媽媽衝到病房一進來就責罵男孩貪吃吃壞肚子,怪罪父母怎麼把小男孩照顧成這樣,直到看到小男孩發黑發紫的下肢,以及斷掉的腳趾,才沈默不語。這個醫院每一個角落都好似瀰漫著自責內疚,似乎每一個人都可以小聲聽到小男孩爺爺奶奶啜泣聲,
「要不是妳說我們兩個工作那麼忙,沒時間照顧小孩,讓爸媽來照顧,也許就不會這樣….」
「怎麼又怪我了?不是你說你要專心準備論文,有兒子在會影響你的嗎?」
可悲劇已經發生了,黑掉的雙腳,只能截肢了,責怪誰又有何用呢?
小男孩從出生後就被託付給爺爺奶奶,他的爸爸媽媽也很少回來看他,電話裡總說因為工作太忙……
男孩只知道爸爸媽媽在好遠的地方,
「我爺爺說:我爸爸媽媽是超人!我爸爸媽媽好厲害的呢!他們要保護地球,有好多好多任務打敗壞人喔!」
小男孩的爸爸媽媽,一個正在念博士班,一個教授助理,實驗研究加寫論文占滿了他們的生活,陪伴但卻沒有留給自己兒子一丁點,合理的無可奈何。一開始每個禮拜都回來看小男孩,但後來有時三個月才回來一次,起初爸媽要離開的時候,小男孩還會喊著爸媽,滿臉依依不捨,「爸爸媽媽,你們要早點回來看我喔!什麼時候我們一起住啊?」;後來小男孩只是自顧自地玩玩具,好像爸媽只是客人,好像與他無關一樣。
小男孩的照顧自然就落在兩個70多歲老人身上,換尿,餵奶、餵飯,洗沾滿泥的褲子衣服、教著怎麼開口說話,
「哎呀我們小寶的小雞雞露出來了!我們換布布囉,啊!!又尿在我的臉上了!」
「哈哈哈,反正童子尿養生,你多吃可以老當益壯啊!」
爺爺奶奶總是圍著小男孩調侃彼此。
從教小男孩穿衣服、拿湯匙到自己吃飯,從被推著娃娃椅到騎三輪車,磕著碰著冷著熱著,都是爺爺奶奶的無微不至。爺爺奶奶下地幹活,種田種菜養雞鴨豬牛,小男孩總在旁邊當個小跟屁蟲,學得有模有樣,小男孩發燒生病了,爺爺總用祖傳藥水,這組祖傳神藥還真有效,以前的生病總沒留下病根。
但是這一次不知道為何,小男孩肚子脹氣嘔吐,喝了祖傳藥水幾個月都沒有好,常常半夜肚子痛到地上打滾,爺爺奶奶不知所措,只抱著他一起哭。便秘越發嚴重,大便顏色從暗褐色變到紫黑色,鄰居街坊聽聞小男孩生病,都說小男孩一定是吃了放太久的食物。儘管神藥苦不下嚥,爺爺總是逗著布偶戲,布偶演的有聲有色,為的是博得小男孩臉上的一笑。日子一天一天的過,小男孩骨瘦如柴,更加皮包骨,骨頭肉眼可見,一下子彷彿滄桑了十歲,而擔心的爺爺奶奶臉上也是憔悴不堪。
以前每次小孫子挑食時,奶奶講故事,一人演三角,學著狗叫貓叫大象叫,學著豬走路、猴子爬樹哄小孫子吃飯。爺爺陪小孫子放風箏,風箏落在地上,被狗叼走了,爺爺追狗時還摔了一跤,
「爺爺你好笨喔!我跑步都不會跌倒,我不管!今天一定要把我的風箏撿回來,不然我就不回家!」
「好好好,爺爺再給你做一個好不好,還是,你想不想學怎麼做風箏呀?」
「想要!我要學做風箏,這樣我以後只有一百個風箏、一萬個風箏可以玩了!」
其實這祖傳神藥就是去廟裡祈求的符水,幾月來小孫子喝著沒有改善,爺爺就越求越多符混水給小孫子喝,爺爺奶奶沒讀過書,也不識字,家裡以前窮的買不起電視,生活就是農活以及些偏方。
好長一段日子,爺爺奶奶儘管不會智慧手機,還是戴著老花眼鏡,找到電話按鍵,給男孩的父母報平安;孫子生病之後,由於知識有限,並沒有把小男孩病情傳達清楚。他們所住的深山幾乎沒幾戶人家,鄰居彼此親近但又住的遙遠,一天小孫子忽然叫不醒了,全身蒼白鐵青的瘮人,爺奶半夜衝到鄰居家,請鄰居幫忙,終送去醫院。
父母到了醫院第一件事是句句數落,每句責怪都像刀一樣紮在爺爺奶奶的心臟上。小男孩診斷出得了胃癌,合併腸子缺血性阻塞,急需開刀並截肢。
「都是我不好!我好笨,我們沒有讀書,我的愚昧無知害了小寶!」爺爺槌著胸口拍著腦袋,奶奶坐在椅子上手按這心上,低頭不說話,眼淚一滴、两滴、三滴、四滴落在鐵椅及醫院地板上。
數次開大刀的術前術後,爺爺奶奶寸步不離,他們細心的為小男孩擦澡,用棉花棒沾水在嘴唇上,為他換衣服,他們輪流躺在醫院又小又硬的陪病床上。手術小男孩的胃被切掉了三分之二,同時切掉三分之一的小腸,腿保住了部分,左腳踝以下截肢。在等腸子恢復好的期間,婁管接到小腸裡提供營養,另一個管子直接到大腸,等於他的肚子上有兩個洞,一個是食物進去,另外一個是排洩物出來。兩個月後,小孫子能靠著拐杖下床,但是走路時肚子前的袋子會有摩擦聲,沙沙作響,儘管爺爺奶奶鼓勵,但小孫子還是覺得很丟人,不肯走出病房的門,只是在病房內緩慢走動,復健老師每天來陪他,這兩個造婁管就像他的心結一樣,好難移除。
奶奶開始有了坐骨神經痛,或許是因內疚,每一秒都想陪在小孫子旁,捨不得去看醫生去復健,爺爺給孫子買遙控飛機,在有限空間及高度的病房裡,遙控飛機不上不上著飛著,小孫子終於露出久違的笑。
遙控飛機不小心撞到了桌子,打翻了爺爺的安眠藥、心臟藥及胃藥,奶奶的止痛藥、高血壓藥、糖尿病藥整包藥袋連同鋁箔包裝的藥都滑了出來。看著面前的藥,小孫子臉上凝固沉思:以前爺爺奶奶身體硬朗,起早貪黑,從不用吃藥,而現在一大堆的藥……他們也為我操碎了心,明明全身都痛,卻願意陪他睡在又小又硬的陪病床上,好幾個月。 小男孩似乎瞬間長大,每天認真復健,義踝也裝上了…….
不知從什麼時候開始,爺爺奶奶也老了;不知從什麽時候開始,我們的父母頭髮也白了。他們承擔的我們的苦痛、我們的幼稚、我們的叛逆。
#dr李薇復健與生活頻道
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老人院及殘疾院舍接二連三發生虐待、性侵事件,關注事件的民間團體及工作小組及後組成民間巡查隊,巡視多間私營院舍提供服務的情況,發現大多數院舍的居住環境異常惡劣,殘疾院舍寢室不但「碌架床貼碌架床」,部分老人院舍更是十多名長者「共居」在極之狹小的空間。
院舍生活一切以方便管理為原則,院友最終淪為一個檔案編號,吃、喝、拉、撒、睡,既沒有選擇,更無法自主。人生的最後歸宿,只剩生存,沒有生活。
「呢個係咪我哋勞碌咗一世嘅一個長者,最後嘅人生階段,應該有嘅生活?唔應該囉,我哋唔應該咁刻薄,簡直係虐待我哋啲老人家囉!」照顧者Alice說。
Alice的母親今年96歲,患有認知障礙,Alice聘請了兩名外傭在家照顧母親,並讓出兩個房間予三人居住,自己跟丈夫則「做廳長」,每晚睡在客廳的梳化床。事實上,Alice早在2010年曾把父母送進院舍照顧,可惜院舍的環境及實際協助未如理想。
「當時阿爸未過身,但佢都有認知障礙,亦有失禁,得一個工人姐姐,好難應付兩個認知障礙病人,所以送佢哋住院……但住喺院舍裡面,對佢嚟講絕對唔係一件好事,原因係,就算你想飲一杯水,都唔容易;又譬如話,喺院舍裡,因為佢哋有認知障礙症,佢哋夜晚會有啲行為出現,其實院舍裡,夜晚照顧院友嘅職員係唔多。」
由於Alice的父親吃不慣院舍提供的食物,Alice當時每晚放工,就撲到院舍,與工人「一人推一張輪椅」,帶父母外出用餐,晚飯後把他們送回院舍,再替他們梳洗,服侍就寢。Alice回到家,已是晚上十一時許,翌日六時許又再起床工作。這種生活,未免太疲於奔命,終於Alice決定把父母接回家照顧。
後來父親過身,只剩母親一人,但由於母親完全失去自理能力,需要兩位工人照顧,也需要使用非牟利機構的日間照顧服務,開支變得一闊二大,連同尿片及雜費等,照顧母親最基本每月花費近二萬元。「真係好貴,我同丈夫依家都仲叫負擔到,但你叫啲基層嘅、窮嘅人點算?」
訪問的那個清晨六時許,兩位工人已起床,準備為Alice母親更衣沐浴、餵食早餐、量血壓等,每次把Alice媽媽由睡床搬到小輪椅、大輪椅,都需要兩位工人合力把她抬起才行,「我阿媽都幾重架,一個人抬得唔好,仲易跌傷佢!」為何要有兩張輪椅?「大嘅輪椅安全啲,重啲,出街時安全啲。但咁大部輪椅,喺依家居住環境下,好難使用,因此喺室內,我會準備一部輕巧嘅輪椅俾佢用,進出時方便啲。你都見到我呢度私人地方,都要用兩部輪椅去處理,你話院舍裡面,部輪椅可以擺喺邊?如果係電動輪椅,我諗連門口都入唔到!」
說到院舍居住面積問題,原來亦跟法例有關。現時《院舍條例》規定,院舍最低人均面積為6.5平方米,即約70平方呎,但該人均面積包括寢室及共用空間,即廁所、走廊、廚房、飯廳等等,真正寢室空間,則只有一張2.5呎乘6呎的床位,以及一個小型床頭抽屜櫃,「即係共用空間愈多,寢室就要遷就,變得愈細。」人生走到最後階段,所有物品和回憶,都塞在這個空間。至於輪椅、呼吸機或輔助儀器,大多數都未能放入寢室內,「就算放到張輪椅,都冇位轉彎!」Alice補充。
「我哋嘅《院舍條例》,已經有廿年冇改過!政府喺度推,我哋用多啲儀器,我真係唔知啲儀器可以擺喺邊。個空間係咪容許佢哋三個人一齊去做轉移嘅工作?一定唔得,因為張床只有一面單邊嘅空間,根本好難做到扶抱嘅工作,唔單止對院友有影響,最大影響嘅竟然係做嘢嗰兩個人,甚至只係得一個人,咁嘅工作環境,有邊個去肯做?因為直程係攞條命出嚟搏!點解成日話冇人肯入行,如果一項工作係容易勞損,係人都唔想做!」
根據《世界人權宣言》第25條,「人人有權享受為維持他本人和家屬的健康和福利所需的生活水準,包括食物,衣著,住房,醫療和必要的社會服務;在遭到失業,疾病,殘廢,守寡,衰老或在其他人不能控制的情況下喪失謀生能力時,有權享受保障。」
院舍作為其中一種生活方式,必須以提供一個有安全感,能照顧院友情緒、社交及個人發展需要的生活環境為宗旨,並提供足夠醫療照顧和復康訓練的居所,讓院友從中實現自立支援的可能性,亦同時令院友享有私隱、自主和尊嚴的基本生活權利,擁有一個基本生活空間,是保持「生活質素」(Quality Life)的基本條件。
事實上,不少國家及地區早已在法例上列明不同空間的人均面積。舉例指,美國政府衞生部訂明每個單人房的最低樓面面積為12平方米,且不包括寢室配套,亦不包括寢室以外的空間;即使非一人房,法例亦規定寢室的最低人均面積為16平方米。台灣衞生福利部則訂明長者在院舍內人均面積為16.5平方米,另有具體列明寢室人均面積應有7平方米以上,而寢室外的「日常活動場所」人均面積為4平方米。
社署現正就《院舍條例》修例召開工作小組,張超雄議員辦事處及邵家臻議員辦事處聯同多個民間及專業團體,倡議院舍「8+8方案」,即寢室空間及共用空間各不少於8平方米 (即各約86平方呎)。
考慮到現行院舍執行提升人均面積標準需時,團體建議就標準設立過渡安排。第一級標準針對法例修訂後的新建院舍,其人均面積標準必須馬上符合16平方米;第二級標準則針對現時營運中的院舍,容許院舍可採用較新規定面積稍低的標準,並以自然流失方式營運,然而,牌照更換時需符合新建院舍的標準。
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